Еве необходима поддержка для жизни с тяжёлой формой диабета

Ева — очень романтичная и нежная женщина, художница и мечтательница. Кажется, будто она пришла сюда из другого века. Или вышла из книги сказок. Среди произведений Евы много иллюстраций к различным сказкам и легендам — это гармоничный мир, в котором всё безупречно. Ева и сама пишет сказки. Однако, сталкиваясь с реальностью, как скромный и застенчивый человек, Ева начинает терять почву под ногами. Она живёт в постоянном страхе, что в любой момент может случиться приступ. Поэтому она собрала всю смелость и написала письмо в благотворительный фонд BeOpen с просьбой о помощи. Ей необходимо специальное устройство для контроля тяжёлой формы диабета.   

До 17 декабря открыт благотворительный телефон, чтобы помочь Еве: 90006384. Стоимость одного звонка — 1,42 евро. Также благотворительный фонд BeOpen открыл СЧЁТ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ.

Ева живёт в Лиелварде. Чтобы попросить о помощи, Ей пришлось преодолеть себя. Вот её долгое время невысказанный крик о помощи:

«У меня диабет — скоро исполнится 10 лет с тех пор, как мне приходится с ним жить. Мне больно признавать, что диабет медленно разрушает меня, поскольку невозможно точно и постоянно контролировать уровень сахара в крови. Особенно страшно по ночам, когда я понятия не имею, снизился уровень сахара или повысился. Поэтому несколько раз за ночь звонит будильник, и я встаю, чтобы взять образцы крови… 

Я мечтаю об аппарате «Freestyle Libre 2» — тогда я смогла бы жить спокойнее (это устройство круглосуточно контролирует уровень сахара в крови и сигнализирует, если показатели поднимаются выше нормы или опускаются ниже неё). В год это устройство обходится в 1700 евро. Я очень хотела бы сама оплачивать своё лечение — я готова больше писать маслом и рисовать, только заработать на этом не получается. Я живу в маленьком городе, здесь трудно найти работу…»

Из-за ограниченного государственного бюджета в Латвии необходимые для лечения диабета средства покрываются лишь частично. Инсулин предоставляется полностью, а тест-полоски доступны с компенсацией 75% — 6 упаковок по 50 полосок на 3 месяца. Государственная поддержка в размере 75% рассчитана на четыре измерения в день. Однако этого недостаточно. Если экономить на измерениях, уже были случаи комы. Поэтому Ева измеряет уровень сахара гораздо чаще, чтобы избежать комы. Это 9–12 измерений в сутки. Уровень сахара в крови может быстро меняться. Например, феномен рассвета — явление, при котором уровень глюкозы в крови перед сном и ночью близок к целевым показателям, однако утром повышается выше нормы. Или ночная гипогликемия: снижение уровня сахара ниже нормы, при котором состояние может быть близким к коме. Чтобы контролировать сахар, приходится вставать ночью. Если уровень сахара колеблется за пределами нормы, Ева испытывает сильную усталость и слабость. Если начинаются осложнения, расходы на поддержание здоровья возрастают. 

Поэтому контролировать диабет становится всё труднее, качество жизни снижается, а впоследствии приходится вкладывать ещё больше средств в лечение вызванных заболеванием осложнений. Эту проблему можно было бы уменьшить, если бы пациентам были доступны новейшие решения для контроля уровня сахара в крови. Во всём мире врачи признают, что обучение пациентов самостоятельному контролю течения заболевания с помощью новейших устройств является основой успешной и современной терапии. В Латвии такие устройства сейчас не предоставляются. Нынешней государственной поддержки Латвии недостаточно для пациентов с сахарным диабетом повышенного риска.

Устройство Freestyle Libre 2, о котором мечтает Ева, напоминает домашнюю лабораторию для проведения анализа глюкозы. Оно помогает своевременно реагировать на изменения уровня сахара и предотвращать приступы, громко подавая звуковой сигнал в любое время суток, в том числе ночью. Пока в Латвии нет официального представительства FreeStyle Libre. Этот аппарат можно приобрести только за рубежом. Важно рассказывать о такой возможности, поскольку она помогает спасать жизнь, сохранять нормальное качество жизни и позволяет жить без постоянного страха.

Синяя птица Евы

... Ева живёт вместе с отцом на окраине Лиелварде, в недостроенном доме. Она старается завершить строительство и обустроить его по-домашнему. Чтобы полностью закончить внутреннюю отделку и ремонт, им не хватает средств. Кирпичные стены не оштукатурены, но их украшают картины Евы. Картины повсюду, и, входя в их дом, словно попадаешь в сказочную страну, где растут чудесные цветы, живут необычные птицы и сияет солнце.

Птицы — особенная и очень близкая Еве тема. Она не только рисует и вышивает их, но и работает волонтёром-орнитологом в обществе. «Птицы — удивительные создания, — говорит Ева. — Людям стоит учиться у них тому, как жить здесь и сейчас, как радоваться жизни».

Прапрадед Евы — хорошо известный орнитолог и автор детских сказок Карлис Григулис. Собранную им за долгие годы коллекцию птиц можно увидеть в Латвийском музее природы. От него Ева унаследовала любовь к птицам и сказочным историям. Ева не встречалась с прадедом, но мама много о нём рассказывала. Еве запомнилось, что он часто говорил: «Птиц нужно любить, потому что своим пением они славят Бога».

Ева — очень старательный и трудолюбивый человек, у неё много творческих идей. Она умеет быстро делать наброски портретов и хранит тетради с портретами разных людей, созданными как воспоминания о событиях. «Да, я очень люблю делать наброски и рисовать портреты, в каждом человеке есть своя уникальная красота», — рассказывает Ева. Она охотно показывает красиво вышитые скатерти и наволочки, магнитики, свечи из пчелиного воска с изображением птицы-вечерницы, спроектированные по её собственному дизайну, различные украшения… Любая из этих работ прекрасно вписалась бы в салоны Старой Риги, однако Ева не знает, как и кому предложить свои изделия. «В Академии художеств нас этому не учили», — вздыхает Ева. Если кто-то заинтересован, Ева будет очень рада сотрудничеству. Это поможет ей оплачивать лечение. (Чтобы связаться с Евой, напишите нам по электронной почте: zala.lampa@gmail.com.)

У Евы было несколько выставок, и она иллюстрировала несколько книг, например учебники игры на кокле для детей своей родственницы Тейсмы Янсоне, а также сборники стихов Яниса Люциньша. Однако сама предлагать и продавать свои работы она не умеет — нужен человек, который умеет это делать. 

Мечты Евы

Недавно Ева создала новый образ — синюю птицу (на фотографии), талисман, который приносил бы ей удачу каждый день. Она мечтает, что вскоре наука и медицина найдут решение, позволяющее значительно облегчить жизнь людей с диабетом. Устройство Freestyle Libre 2 уже является огромным шагом в этом направлении.

…о детях…

Естественно, Ева мечтает также о семье и детях. «Однако, чтобы родить ребёнка, уровень сахара необходимо поддерживать в пределах колебаний сахара у здорового человека. С указанным аппаратом это возможно», — уверена Ева.  

Для беременной женщины с сахарным диабетом ситуация гораздо тяжелее и сложнее, поскольку жизнь и здоровье ребёнка зависят от того, насколько беременной удаётся удерживать колебания уровня сахара. Во время беременности колебания сахара меняются и становятся ещё менее предсказуемыми. Ещё совсем недавно многие гинекологи придерживались твёрдого мнения, что женщины с сахарным диабетом I и II типа не должны вынашивать ребёнка. Однако медицина развивается, врачи больше не столь категоричны в этом вопросе, и всё больше женщин успешно вынашивают и рожают здоровых детей. Даже если мать страдает сахарным диабетом, вероятность того, что ребёнок будет здоров, составляет 98%.

…о гармоничном мире…

Кажется, Ева действительно оказалась не в том месте и не в том веке. Ей скорее следовало бы жить в сказочном лесу, где обитают единороги и феи. Внешне она напоминает принцессу с картины Я. Розенталя «Принцесса с обезьяной». Её любимый исторический период — эпоха Возрождения. Во время учёбы в рамках программы Erasmus Ева смогла побывать в Ферраре. Италия глубоко запала ей в сердце, и Ева мечтает когда-нибудь побывать также во Флоренции. По её мнению, современному миру тоже следовало бы учиться у эпохи Возрождения, когда процветали и искусство, и культура, когда появлялось множество новых изобретений. «Как в эпоху Возрождения»: если состоятельные люди, представляющие сферу бизнеса и экономики, будут поддерживать и прислушиваться к людям с творческими идеями, тогда и общество сможет развиваться. 

Ева добровольно помогала друзьям реализовать социальный проект, иллюстрируя книжку-раскраску «Алфавит эмоций» — это азбука эмоций для детей на латышском и русском языках. На иллюстрациях объясняются наши эмоции, чтобы дети учились лучше понимать себя и других.

…о творчестве…

Ева мечтает участвовать в художественных фестивалях и выставках. Она хочет иллюстрировать детские книги и сказки. Рисовать комиксы и открытки. Работать с глиной и техникой лазерной гравировки. Вносить красоту в жизнь других людей — чтобы созданные ею произведения, в которые вложено так много души Евы, радовали людей и украшали их дома. 

У Евы есть опыт работы в детской художественной школе, и у неё много идей о том, как эффективнее работать с детьми. Сегодня детей учат быть конкурентоспособными, однако детей стоило бы больше учить не конкуренции, а сотрудничеству. Ева уверена, что синергия — главный двигатель процесса. 

В нескольких альбомах Ева собрала свои иллюстрации к мифам разных народов. Сейчас она читает книгу Клариссы Эстес «Бегущая с волками» — в ней описываются женские архетипы в мифологии разных народов. Книга рассказывает о внутренней первобытной сущности женщины, которой руководят исполненные доброжелательности, сострадания и безмерной мудрости инстинкты. Однако «цивилизованное» общество подавило женскую сущность, отражённую во всех древних мифах. Ева считает, что эта сущность может и должна заново возродиться в душе каждой женщины даже в условиях современного мира. У Евы есть идея создать серию работ, посвящённых женщинам.

***

Однако самая большая мечта Евы — устройство Freestyle Libre 2. Это жизненно необходимая вещь, чтобы Ева могла спокойно жить и работать. Чтобы она могла преодолеть свой страх перед непредсказуемым будущим, когда в любой момент может наступить вызванная гипогликемией кома или возникнуть тяжёлые осложнения.

Людям с диабетом необходимо постоянно проверять уровень сахара в крови, чтобы понимать, что происходит в организме. Пальцы Евы сплошь исколоты иглой глюкометра. Своевременно распознавая сигналы, свидетельствующие о повышении или снижении уровня сахара в крови, она сможет быстрее реагировать и тем самым избежать госпитализации. От Лиелварде до больницы имени Страдиня в Риге путь довольно далёкий. Диабет поражает практически все системы органов и может сокращать как качество, так и продолжительность жизни. Сахарный диабет — пятая по распространённости причина смерти в мире, причина почечной недостаточности, а также наиболее частая причина слепоты среди людей в возрасте от 20 до 74 лет.  

Единственный способ остановить осложнения — не допускать колебаний уровня сахара за пределами допустимого диапазона колебаний сахара у здорового человека. При измерении с помощью тест-полосок невозможно своевременно контролировать уровень сахара. Freestyle Libre избавляет от необходимости много раз в день и ночью прокалывать пальцы, чтобы узнать уровень сахара в крови.  

Доказано, что у людей, которым удаётся поддерживать уровень сахара максимально близко к норме, значительно снижается риск осложнений, связанных с сахарным диабетом. 

«История Евы жёстко и беспощадно говорит нам о том, что 1700 евро — это цена года жизни при сахарном диабете повышенного риска. Тем самым мы затрагиваем ещё одну сферу, где без отклика со стороны жертвователей не обойтись. Однако мы надеемся, что каждая такая история поможет добиться того, чтобы хотя бы через несколько лет была обеспечена и государственная поддержка», — отмечает член правления благотворительного фонда BeOpen Ингрида Шмите.

Что такое Freestyle Libre 2 

Это устройство для непрерывного измерения уровня глюкозы, которое позволяет пациенту самостоятельно эффективнее контролировать течение сахарного диабета и избегать резких колебаний уровня глюкозы. Устройство состоит из сенсора и считывателя, на котором отображаются показатели.

Одноразовый сенсор, который крепится на задней поверхности плеча, определяет точный уровень глюкозы в течение 14 дней. Затем необходим новый сенсор. Если уровень сахара снижается или повышается, выходя за пределы допустимой нормы, сенсор подаёт звуковой сигнал или начинает вибрировать. Стоимость сенсоров на два года составляет 3400 евро, на три года — 5100 евро. Три года — это тот период, который необходим Еве, чтобы быть уверенной: при поддержке ей обеспечено время, необходимое для осуществления её следующей мечты — создания семьи и безопасного вынашивания ребёнка. 

До 17 декабря для Евы открыт благотворительный телефон 90006384. Стоимость одного звонка — 1,42 евро.

Благотворительный фонд BeOpen также открыл для Евы СЧЁТ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ, средства на котором будут использованы для приобретения Freestyle Libre 2.

Банковские реквизиты для перечисления пожертвования:

Благотворительный фонд BeOpen

Рег. № 50008218201

Номер счёта: LV59 CBBR 1123 2155 000 10

Назначение платежа: «Зелёная лампа». Помощь Еве Яундальдере.